Алкохолът в утробата: ипотека за цял живот

Два процента страдат от FASD до края на живота си

Смята се, че около два процента от децата страдат от FASD. И тъй като щетите не могат да бъдат поправени, процентът при възрастното население е приблизително същият – или почти.

„Хората с FASD често умират по-рано, защото има много съпътстващи заболявания. Ето защо процентът вероятно ще бъде по-нисък с напредване на възрастта“, казва проф. Мирям Ландграф в интервю за netDoktor. Като невропедиатър и психолог, тя се грижи основно за деца и юноши с FASD в Dr. от Детската болница Haunerschen на Мюнхенския университет.

Атака върху растящия мозък

FASD възниква, когато алкохолът уврежда плода в матката. Клетъчната отрова атакува предимно нервните клетки в мозъка, който тепърва се развива, но също така и други вътрешни органи. Когато бъдещата майка отдавна е изтрезняла, тялото на детето продължава да се бори с алкохола дълго време. Черният дроб, който трябва да разгражда клетъчния токсин, е един от последните органи, които се развиват.

В пълната картина на FASD – FAS (Fetal Alcohol Disorder) – развитието на лицето често е засегнато: горната устна е тясна, филтрумът (жлебът между носа и горната устна) е разпръснат, ширината на очите е скъсен, а главата е забележимо малка.

Последствията от излагането на алкохол в утробата варират по тежест, но дори и да са едва доловими, те могат да засегнат детето през целия живот.

„Започвам отначало всеки ден“

Животът с FASD често означава чувство на хроничен провал. „Това, което мога да направя днес, може да го няма утре. Започвам отначало всеки ден. И когато съм построил нещо за себе си, то се срутва като къща от карти. „Много е уморително“, казва Марина.

Само част от хората с FASD всъщност имат намален интелект. Клинично това означава коефициент на интелигентност по-малък от 70. Въпреки това, голяма част от засегнатите от FASD се представят в нормалните граници на тестовете за интелигентност, а малка част са дори над средното ниво.

„Проблемът е, че те не могат да пренесат това в ежедневието“, казва Ландграф. При хората с FASD са нарушени по-специално така наречените изпълнителни функции. Те включват по-високи когнитивни способности като планиране напред, разпознаване на причинно-следствени връзки и прехвърляне на наученото от една ситуация или човек към друга ситуация или човек.

Проблеми при оценката на последствията от действията

Един аспект, например, е, че хората с FASD трудно разпознават връзката между причина и следствие. „Не можеш добре да предвидиш последствията от собствените си действия“, обяснява невропедиатърът.

Това варираше от „Хвърлям заека си в стената, само защото исках да видя какво ще се случи и след това съм наистина тъжен, защото той не се чувства добре“ до „Запалих одеялото“ – и тогава спалнята пламна.

Ученето от грешките не работи

Последица от нарушените изпълнителни функции е, че хората с FASD трудно пренасят преживявания от една ситуация в друга. Ученето от грешките или дори успехите просто не работи за тях. Да го кажем направо: след като подпалят спалнята, те може да се възползват от следващата възможност да проверят какво ще се случи, ако подпалят завесите в хола.

Хората с FASD също имат големи трудности при планирането. Пера, пълнете хладилника, плащайте сметки „Повечето хора са способни на такива действия, но не осъзнават, че сега е техният ред“, казва Ландграф. Хората с FASD се нуждаят от пейсмейкър, който им казва: „Време е отново.“

Марина го описва по следния начин: „Мога да бъда влак доста добре, но имам нужда от локомотив.“ Такъв „локомотив“ могат да бъдат болногледачи, социални работници, родители или приемни родители или в някои случаи партньор. Според проучване в Берлин около 30 процента от засегнатите биха могли да живеят самостоятелно, казва експертът от FASD Ландграф.

Предстояща бездомност

Контролът на импулсите също е нарушен при FASD. Финансите са голям проблем: „Хората с FASD пазаруват в интернет и след това, когато всички пари свършат и електричеството е изключено, те са изненадани“, казва лекарят. Ако хората са оставени на произвола на съдбата, те често се оказват без дом.

Липсата на идея как може да се развие дадена ситуация също прави хората неподозиращи и податливи на манипулация. „Ако дойде мъж и каже: „Имам много сладки играчки за гушкане вкъщи“, той просто влиза в колата“, съобщава Landgraf.

Когато невинността стане опасна

Други извършват престъпления напълно невинни. Те позволяват да бъдат експлоатирани, като стават подкупници по време на влизане с взлом, превземат престъпни куриерски услуги или като разбиват нечия кола. Рискът от попадане в затвора е значително повишен за хората с FASD. Ландграф знае: „Също така не е необичайно жените да завършват с проституция.“

За съжаление, желанието да се хареса, което е присъщо на хората с FASD, също допринася за това. „Те искат да свършат добра работа и да угодят на всички, но просто не могат да го направят“, казва Ландграф.

Хроничен провал въпреки всички усилия

„Винаги съм се старала много и винаги съм била на дъното“, споделя Марина. Все пак тя винаги е смятала, че е защото не се старае достатъчно. Следователно късната диагноза на FAS беше облекчение. „Но беше и шок“, казва тя. Когато тя казва това, тя е заобиколена от тъга, която лежи и при другите герои във видеото.

Само малък процент получават правилната диагноза

Много хора с FASD са като Марина. Получавате диагноза късно – или изобщо никога. При над 90 процента от тях разстройството остава неоткрито през целия им живот. Тъй като FASD не се диагностицира лесно. За това са необходими специализирани специалисти по неврология, както и психолози.

Необходимите изследвания също са сложни и продължителни. Диагнозата е още по-трудна в зряла възраст, отколкото в детството. Характерните черти на лицето, ако има такива, растат заедно. А майките често са дори по-малко склонни да бъдат интервюирани относно тяхната консумация на алкохол по време на бременност, отколкото в случая със засегнатите деца.

Грижата е гарантирана само до 21

Диагнозата сама по себе си не гарантира необходимите грижи: когато нейните протежета навършат 21 години, Ландграф е изправена пред същата дилема: здравноосигурителните компании вече няма да могат да финансират социални терапевтични грижи.

А когато става въпрос за грижи за възрастни с FASD, нещата са драстично по-лоши от тези за деца. „Имаме само едно съоръжение за цяла Бавария, а второ е в процес на изграждане“, казва педиатърът и лекарят за юноши.

FASD е физическо нараняване като травма на главата

Причината: Въпреки че вниманието към проблема с FASD при децата се е увеличило през последните десет години, все още липсва основно разбиране на болестта.

„Хората трябва да разберат, че FASD също е физическо увреждане, дори ако хората не са в инвалидна количка. „FASD е свързано с алкохола травматично мозъчно увреждане, което не изчезва – подобно на мозъчно нараняване след автомобилна катастрофа“, обяснява Ландграф.

Тъй като много пациенти нямат никакви интелектуални затруднения, хората пропадат през пукнатините веднага след като станат възрастни. Експертът по FASD винаги се бори да изясни на тези, които плащат разходите, какво означава FASD, а именно не само умствено ограничение, но и физическо.

„Едва тогава помощите за инвалиди ще влязат в сила. И едва тогава тези хора имат шанса да получат мерките за подкрепа, от които се нуждаят, като подпомаган живот и работа, дори и в зряла възраст“, ​​казва Ландграф.

„FASD не изчезва“

В края на видеото, в което участваха Марина и още четирима засегнати, се появява мотото на клуба. Пише с бяло на черно: „Приемете ме, уважавайте ме, разберете ме – FASD не изчезва.

Цялото видео можете да намерите на https://www.youtube.com/watch?v=ekSPCiGWHIs